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sur les maladies infantiles

La magie de la recherche pour la santé des enfants

Les enfants sont notre richesse collective, notre raison d'être. La recherche s'efforce constamment de trouver des solutions pour leur permettre de mener une vie en santé!

L’enfance est courte et précieuse. Quand un enfant doit en sacrifier une part importante pour lutter contre la maladie, nous le ressentons tous comme une horrible injustice. En mai 2011, les médecins ont découvert que Samuel souffrait d’une tumeur au cerveau, il n’avait que 5 ans. Sept mois plus tard, il a malheureusement perdu la vue de l’œil droit. Depuis, les médecins l’ont opéré six fois au cerveau, procédé à quatre protocoles de chimiothérapie dont un expérimental, sans réellement parvenir à contrer la croissance de la tumeur. Samuel a entamé en janvier 2016 son cinquième protocole de chimiothérapie et attend avec plein d’espoir sa réussite.

Puisque la maladie de Samuel est très difficile à traiter, nous savons que la route vers la guérison sera encore longue, mais nos principaux espoirs reposent sur la recherche. Les médecins et les chercheurs ont encore beaucoup de travail à faire pour comprendre le fonctionnement des tumeurs cérébrales et pour trouver le meilleur traitement à chacun des enfants qu’ils soignent. C’est pourquoi il est primordial que les gens continuent de soutenir la Fondation des étoiles.

« Mon plus grand rêve est qu’un jour ma tumeur disparaisse et que tous les enfants malades puissent retrouver la santé. » Samuel, 10 ans

Pour Samuel et pour tous ces enfants qui supportent la douleur, les injections, les chirurgies et l’isolement sans cesser d’espérer la guérison, le temps presse. Et le seul moyen de leur offrir ce cadeau tant attendu, c’est d’appuyer la recherche. C’est pour cela qu’on fait appel à votre grand cœur pour nous aider à tenir notre promesse aux enfants malades.

« Samuel garde toujours ta belle joie de vivre. Tu es pour nous une source d’inspiration. Nous sommes fiers d’être les parents d’un garçon aussi courageux que toi. Continue de nous émerveiller avec ta grande force à combattre la maladie et aussi avec tes talents de chanteur et musicien. » Les parents de Samuel.

Daniela

Daniela – une vie sans leucémie

Aujourd’hui, Daniela a 19 ans. À 14 ans, elle apprend qu’elle est atteinte d’une leucémie aiguë lymphoblastique. Sa vie ne sera plus jamais comme avant et, si elle est désormais en santé, c’est au prix de nombreuses épreuves qu’elle traverse.

Suite à l’annonce de son diagnostic, Daniela subit des traitements intensifs de chimiothérapie durant près de 3 ans. Alors qu’elle rêve d’aller à l’école et de passer du temps avec ses amies comme toutes les jeunes filles de son âge, l’adolescente doit penser à prendre des médicaments aux effets secondaires particulièrement nocifs, voire dangereux, et vit douloureusement la perte de ses longs cheveux bouclés.

Daniela est aujourd’hui en rémission et cette longue période de souffrance est désormais derrière elle

Cependant, elle tient à parler de son vécu pour notamment encourager les gens à donner pour la cause. Ainsi, elle s’investit depuis plusieurs mois auprès de la Fondation des étoiles en faisant des témoignages lors des soirées de levée de fonds.

Elle est particulièrement reconnaissante envers les docteurs qui partagent son quotidien et celui de sa famille et, selon elle, « C'est surtout grâce à la recherche que ces médecins ont l'opportunité de faire la différence pour qu’il y ait de belles histoires comme la mienne. La maladie nous change et nous fait grandir un peu plus vite qu’il ne le faut, mais avec l’aide des donateurs, parfois, et même souvent, la vie d’un enfant est sauvée », explique-t-elle. Et d’ajouter : « Sans aucun doute, les dons ont aidé à me sauver la vie et continueront à sauver et améliorer la vie d’enfants atteints de maladies graves. Il n’y aura jamais assez de mots pour exprimer à quel point les donateurs m’ont touchée! »

Depuis plusieurs années, la recherche en pédiatrie a fait des progrès spectaculaires au Québec. Daniela en est l’exemple parfait et son enthousiasme et sa joie de vivre sont inspirants pour son entourage et pour tous ceux qui la rencontrent.

Des nouvelles de Daniela :

  • Daniela est aujourd'hui guérie
  • Elle étudie au Cégep et aimerait poursuivre en enseignement
  • Généreuse comme elle est et reconnaissante de tout le soutien dont elle a bénéficié au fil des ans, Daniela essaie à son tour de redonner et s'implique régulièrement de la Fondation des étoiles

Karl – Un petit combattant

La tumeur au cerveau de 14 cm, difficilement opérable, a fondu comme neige au soleil grâce à un nouveau traitement!

Karl a 7 ans lorsqu’il commence à avoir des engourdissements au bras. L’examen d’imagerie par résonnance magnétique (IRM) révèle la présence d’une tumeur située au niveau du tronc cérébral et touchant sept vertèbres cervicales.

« Dans le cas de Karl, explique le Dr Farmer*, l’opération aurait exigé une longue incision qui aurait pu déstabiliser sa colonne cervicale. Même si on pouvait opérer, les risques de séquelles étaient très élevés. »

Karl et ses parents ont alors rencontré la Dre Jabado**, plusieurs fois boursière de la Fondation des étoiles. Elle leur a expliqué comment le nouveau traitement de thérapie ciblée pouvait faire diminuer la tumeur. « Pour Karl et pour tous les enfants qui sont de bons candidats au traitement, explique-t-elle, cette nouvelle option qui présente un minimum d’effets secondaires est très prometteuse. »

En effet, trois semaines après le début du traitement, la tumeur avait diminué de 50 % et Karl avait retrouvé l’usage de sa main droite. Karl a poursuivi la thérapie et, plus d’un an plus tard, la tumeur avait rétréci de 88 %. Cet automne, après deux ans de traitement, il y aura une période d’attente. S’il n’y a pas de récidive, ça voudra dire que Karl est guéri!

La prise de ce médicament a permis à ce vif petit garçon de se rétablir plus rapidement et de reprendre le chemin de l’école. Tout autre traitement aurait demandé beaucoup plus de temps pour être efficace, s’il l’avait été… Cette option lui aura offert une meilleure qualité de vie, puisqu’il suffit de prendre un comprimé à la maison, sans avoir recours à une perfusion ou à un séjour à l’hôpital.

« Nous sommes très reconnaissants que ce traitement lui ait été offert », expliquent ses parents.

*Dre Jean-Pierre Farmer, M.D., C.M., F.R.C.S.(C), neurochirurgien et chirurgien en chef à l’Hôpital de Montréal pour enfants

**Dre Nada Jabado M.D., Ph.D., hémato-oncologue pédiatre à l’Hôpital de Montréal pour enfants

Une percée qui fait du chemin!

Les tumeurs cérébrales sont aujourd’hui la principale cause de décès liés au cancer chez les enfants. Leurs chances de survie sont plus élevées face à certains types de tumeurs, mais le risque de séquelles importantes demeure, en raison de la localisation de la tumeur dans le cerveau et des traitements nécessaires pour ralentir leur progression.

Parmi ces tumeurs, les gliomes de bas grade (23 % des tumeurs cérébrales chez l’enfant) réagissent bien à une thérapie ciblée qui agit sur la principale voie de signalisation identifiée dans ces cancers. Par ailleurs, les enfants atteints de neurofibromatose 1, une maladie génétique orpheline qui peut occasionner des tumeurs cérébrales et des tissus mous, partagent cette voie de signalisation.

L’étude en cours cherche à déterminer si l’inhibition de cette voie de signalisation est bénéfique. Cette étude conçue par les Drs Jabado (Hôpital de Montréal pour enfants) et Sébastien Perreault (CHU Sainte-Justine) sera ouverte à tous les enfants du Québec et du Canada. Elle répond à un besoin pressant et s’appuie sur des résultats préliminaires très prometteurs.

En plus de recevoir des patients comme Karl, Dre Nada Jabado poursuit ses travaux de recherche.

Cette année encore, la Fondation des étoiles lui a octroyé 200 000 $ pour un nouveau projet sur le cancer du cerveau. Elle travaille donc actuellement avec l’une des meilleures équipes de scientifiques au Canada, étudiant les cellules souches qui entraînent la croissance des tumeurs.

« Je ferais tout pour mon petit frère et même plus! »

Après la naissance prématurée de notre petite fille Sophia-Rose, nous ne pensions jamais revivre des moments aussi angoissants. Et pourtant…

Notre fils est lui aussi arrivé prématurément, à 30 semaines et 1,4 kilo. Mais contrairement à notre fille qui a grandi en santé, Jayden n’a pas eu autant de chance. Au cours de ses premières heures de vie, il a été victime d’une hémorragie cérébrale sévère. Il est demeuré sous observation, mais comme son état ne s’est pas détérioré, une chirurgie risquée a été évitée. Nous ne savions pas comment notre fils allait se développer, s’il allait être gravement affecté.

Au fil des mois, nous avons constaté avec soulagement que ses facultés cognitives avaient été préservées. Cependant, les mouvements de ses bras étaient saccadés, il était incapable de se tenir en position assise et ses jambes ne pouvaient le porter. C’est aussi à cette époque que nous avons aussi compris à quel point notre petit bonhomme était fort et déterminé à vivre debout!

Depuis l’âge de 9 mois, et encore aujourd’hui, Jayden reçoit de deux à cinq traitements de physiothérapie et d’ergothérapie par semaine. Ses bras se sont ainsi rétablis et il est parvenu, vers l’âge de 2 ans, à avancer un peu à quatre pattes. De plus, afin de donner à ses jambes un peu de flexibilité le temps qu’il grandisse, on alternera, pendant toute sa croissance, entre des injections de Botox et des interventions consistant à pratiquer de fines incisions sur les muscles de ses mollets. Ces opérations le laissent chaque fois plâtré pendant 6 semaines, après quoi Jayden doit réapprendre à marcher.

Mais notre petit homme a une volonté à toute épreuve. Jayden n’a que 5 ans mais il a réappris à marcher quatre fois déjà! Comme parents, nous mettons beaucoup d’espoir dans la recherche. Elle nous a déjà prouvé qu’il est possible d’améliorer la condition d’enfants comme Jayden, qui vivent avec des séquelles d’une naissance prématurée.