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sur les maladies infantiles

La magie de la recherche pour la santé des enfants

Les enfants sont notre richesse collective, notre raison d'être. La recherche s'efforce constamment de trouver des solutions pour leur permettre de mener une vie en santé!

« Je ferais tout pour mon petit frère et même plus! »

Après la naissance prématurée de notre petite fille Sophia-Rose, nous ne pensions jamais revivre des moments aussi angoissants. Et pourtant…

Notre fils est lui aussi arrivé prématurément, à 30 semaines et 1,4 kilo. Mais contrairement à notre fille qui a grandi en santé, Jayden n’a pas eu autant de chance. Au cours de ses premières heures de vie, il a été victime d’une hémorragie cérébrale sévère. Il est demeuré sous observation, mais comme son état ne s’est pas détérioré, une chirurgie risquée a été évitée. Nous ne savions pas comment notre fils allait se développer, s’il allait être gravement affecté.

Au fil des mois, nous avons constaté avec soulagement que ses facultés cognitives avaient été préservées. Cependant, les mouvements de ses bras étaient saccadés, il était incapable de se tenir en position assise et ses jambes ne pouvaient le porter. C’est aussi à cette époque que nous avons aussi compris à quel point notre petit bonhomme était fort et déterminé à vivre debout!

Depuis l’âge de 9 mois, et encore aujourd’hui, Jayden reçoit de deux à cinq traitements de physiothérapie et d’ergothérapie par semaine. Ses bras se sont ainsi rétablis et il est parvenu, vers l’âge de 2 ans, à avancer un peu à quatre pattes. De plus, afin de donner à ses jambes un peu de flexibilité le temps qu’il grandisse, on alternera, pendant toute sa croissance, entre des injections de Botox et des interventions consistant à pratiquer de fines incisions sur les muscles de ses mollets. Ces opérations le laissent chaque fois plâtré pendant 6 semaines, après quoi Jayden doit réapprendre à marcher.

Mais notre petit homme a une volonté à toute épreuve. Jayden n’a que 5 ans mais il a réappris à marcher quatre fois déjà! Comme parents, nous mettons beaucoup d’espoir dans la recherche. Elle nous a déjà prouvé qu’il est possible d’améliorer la condition d’enfants comme Jayden, qui vivent avec des séquelles d’une naissance prématurée.

L’enfance est courte et précieuse. Quand un enfant doit en sacrifier une part importante pour lutter contre la maladie, nous le ressentons tous comme une horrible injustice. En mai 2011, les médecins ont découvert que Samuel souffrait d’une tumeur au cerveau, il n’avait que 5 ans. Sept mois plus tard, il a malheureusement perdu la vue de l’œil droit. Depuis, les médecins l’ont opéré six fois au cerveau, procédé à quatre protocoles de chimiothérapie dont un expérimental, sans réellement parvenir à contrer la croissance de la tumeur. Samuel a entamé en janvier 2016 son cinquième protocole de chimiothérapie et attend avec plein d’espoir sa réussite.

Puisque la maladie de Samuel est très difficile à traiter, nous savons que la route vers la guérison sera encore longue, mais nos principaux espoirs reposent sur la recherche. Les médecins et les chercheurs ont encore beaucoup de travail à faire pour comprendre le fonctionnement des tumeurs cérébrales et pour trouver le meilleur traitement à chacun des enfants qu’ils soignent. C’est pourquoi il est primordial que les gens continuent de soutenir la Fondation des étoiles.

« Mon plus grand rêve est qu’un jour ma tumeur disparaisse et que tous les enfants malades puissent retrouver la santé. » Samuel, 10 ans

Pour Samuel et pour tous ces enfants qui supportent la douleur, les injections, les chirurgies et l’isolement sans cesser d’espérer la guérison, le temps presse. Et le seul moyen de leur offrir ce cadeau tant attendu, c’est d’appuyer la recherche. C’est pour cela qu’on fait appel à votre grand cœur pour nous aider à tenir notre promesse aux enfants malades.

« Samuel garde toujours ta belle joie de vivre. Tu es pour nous une source d’inspiration. Nous sommes fiers d’être les parents d’un garçon aussi courageux que toi. Continue de nous émerveiller avec ta grande force à combattre la maladie et aussi avec tes talents de chanteur et musicien. » Les parents de Samuel.

Daniela

Daniela – une vie sans leucémie

1er juin 2015

Aujourd’hui, Daniela a 19 ans. À 14 ans, elle apprend qu’elle est atteinte d’une leucémie aiguë lymphoblastique. Sa vie ne sera plus jamais comme avant et, si elle est désormais en santé, c’est au prix de nombreuses épreuves qu’elle traverse.

Suite à l’annonce de son diagnostic, Daniela subit des traitements intensifs de chimiothérapie durant près de 3 ans. Alors qu’elle rêve d’aller à l’école et de passer du temps avec ses amies comme toutes les jeunes filles de son âge, l’adolescente doit penser à prendre des médicaments aux effets secondaires particulièrement nocifs, voire dangereux, et vit douloureusement la perte de ses longs cheveux bouclés.

Daniela est aujourd’hui en rémission et cette longue période de souffrance est désormais derrière elle

Cependant, elle tient à parler de son vécu pour notamment encourager les gens à donner pour la cause. Ainsi, elle s’investit depuis plusieurs mois auprès de la Fondation des étoiles en faisant des témoignages lors des soirées de levée de fonds.

Elle est particulièrement reconnaissante envers les docteurs qui partagent son quotidien et celui de sa famille et, selon elle, « C'est surtout grâce à la recherche que ces médecins ont l'opportunité de faire la différence pour qu’il y ait de belles histoires comme la mienne. La maladie nous change et nous fait grandir un peu plus vite qu’il ne le faut, mais avec l’aide des donateurs, parfois, et même souvent, la vie d’un enfant est sauvée », explique-t-elle. Et d’ajouter : « Sans aucun doute, les dons ont aidé à me sauver la vie et continueront à sauver et améliorer la vie d’enfants atteints de maladies graves. Il n’y aura jamais assez de mots pour exprimer à quel point les donateurs m’ont touchée! »

Depuis plusieurs années, la recherche en pédiatrie a fait des progrès spectaculaires au Québec. Daniela en est l’exemple parfait et son enthousiasme et sa joie de vivre sont inspirants pour son entourage et pour tous ceux qui la rencontrent.

Des nouvelles de Daniela :

  • Daniela est aujourd'hui guérie
  • Elle étudie au Cégep et aimerait poursuivre en enseignement
  • Généreuse comme elle est et reconnaissante de tout le soutien dont elle a bénéficié au fil des ans, Daniela essaie à son tour de redonner et s'implique régulièrement de la Fondation des étoiles

Mathieu – La vie avec le cancer

1er août 2013

Mathieu est un jeune garçon de 13 ans, très courageux. Vers la mi-avril 2009, à l’âge de 9 ans, il se plaint de douleurs au bras et au niveau des poumons, mais les tests sanguins ne révèlent rien d’anormal. Les médecins incitent donc Mathieu et sa famille à rentrer chez eux, pensant que tout devrait rentrer dans l’ordre d’ici quelques jours.

Cependant, Mathieu ne va pas mieux et le 22 avril 2009, il est hospitalisé à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Le diagnostic tombe… Il souffre d’un cancer : le lymphome lymphoblastique.

Il s’agit du même cancer que Saku Koivu. Les traitements de chimiothérapie commencent rapidement car sa vie est en jeu. Le protocole de traitements est d’une durée de deux ans avec des sessions de chimiothérapie à raison d’une fois par semaine. Au départ, tout se passe bien et les hospitalisations sont rares. Mathieu fait même un retour à l’école après plus d’un an de traitement.

Malheureusement, en octobre 2010, c’est la rechute! Plus agressif, le cancer prend de l’ampleur en seulement 24 h.

Après deux radiothérapies, les médecins réussissent à diminuer la masse et la chimiothérapie recommence sur une base régulière. En 2011, une greffe de moelle osseuse de sa sœur Valérie permet à Mathieu de vivre à 22 % de sa capacité respiratoire, avec une paralysie du diaphragme côté gauche.

Mathieu subit une autre opération en janvier 2013. Souffrant actuellement d’un problème de peau en réaction à la greffe de moelle osseuse, un GVH, Mathieu est en attente d’un nouveau traitement : une forme de dialyse pour traiter les globules blancs, mais qui pour l’instant n’est disponible qu’à Toronto. Mathieu, ses sœurs et ses parents espèrent de tout cœur que ce traitement, issu d’années de recherche, lui permettra enfin de vivre normalement.

L’histoire de Mathieu est un bon exemple de l’importance de la recherche et du besoin continuel d’avancer afin de trouver des traitements novateurs à des maladies complexes.

Des nouvelles de Mathieu

  • Mathieu joue au golf et a même assisté à deux tournois en juillet et en septembre l’année dernière!
  • Il a débuté ses cours début septembre passé, à la maison.
  • Aujourd’hui Mathieu va passablement bien. Il a vaincu deux cancers et est en rémission grâce à une chimiothérapie expérimentale, mais il poursuit des traitements aux deux semaines dans le but d’améliorer sa condition pulmonaire.


Sabrina – La vie avec deux maladies en même temps

13 mars 2013

Depuis l’âge de six ans, Sabrina est affligée de deux maladies particulières : une qui réduit dangereusement son rythme cardiaque et l’autre qui affecte ses intestins et qu’on appelle la pseudo-obstruction intestinale. Lorsque sa maladie cardiaque est diagnostiquée, les battements de cœur de Sabrina sont parfois aussi bas que 20 par minute, alors que chez une enfant en santé, ils sont de l’ordre de 70 à 80. Elle est hospitalisée durant plusieurs mois au Centre mère-enfant du CHUL, où elle doit se faire installer un stimulateur cardiaque ou  «  pacemaker  », remplacé à trois reprises au fil des années.

Afin de palier les problèmes intestinaux de Sabrina, plusieurs opérations sont nécessaires, dont une iléostomie ou une stomie. Ce traitement permet de relier l’iléon vers l’extérieur, à travers la paroi de l’abdomen.

Elle n’a plus que 15 cm d’intestins en fonction et souffre de douleurs quotidiennes qu’elle s’efforce d’endurer.

Quand j’arrive à me nourrir, je peux manger ce que je veux, même des desserts au chocolat qui sont mes préférés. Mais je dois recevoir une alimentation intraveineuse chaque jour.

Sabrina est une jeune femme qui aime s’amuser, danser, chanter et rire comme toutes les filles de son âge! Cependant, il lui est très difficile de planifier ses activités à l’avance, car elle ne sait jamais si son état lui permettra de faire ce dont elle a envie. En 2012, elle passe six semaines à l’hôpital, en juin et juillet, et est opérée à nouveau en octobre. Elle retourne fréquemment à l’hôpital pour des infections qui nécessitent des hospitalisations et des traitements intraveineux. Sabrina croit beaucoup à la recherche, particulièrement en celle de l’équipe de chercheurs en génétique de Dr Philippe Chetaille, cardiologue pédiatrique du CHUL. Elle souhaite ardemment qu’ils trouvent des solutions pour améliorer son sort.

« Imaginez-moi un peu, des jours entiers sans douleur, à l’école avec mes amies, capable de réaliser un de mes plus grands rêves : faire du patinage artistique!! », confirme Sabrina. « Vous savez, ma maladie touche toute ma famille et coûte très cher à mes parents : ils dépensent entre 5 et 10 milles dollars par mois… juste pour moi! »

Et d’ajouter : « Je crois en la magie de la recherche… mais je trouve ça long… des fois. »

Des nouvelles de Sabrina

  • Sabrina va mieux et est beaucoup moins souffrante, compte tenu du fait qu’elle ait subi trois opérations depuis la fin novembre.
  • Son médecin traitant, Dr Andelfinger, travaille avec des chercheurs en Allemagne pour trouver un traitement efficace et à long terme.
  • Sabrina a gagné un concours organisé pour les élèves des écoles de la région de Québec, dont le sujet était de créer une fondation afin d’amasser de l’argent pour soutenir la recherche pédiatrique.