Mélanie Grégoire, maman du petit Laurent, nous raconte l’histoire de ce petit garçon courageux.

« “Trente semaines, la science est rendue là. C’est à cette phrase, prononcée par le Dr Étienne Fortin-Pellerin et confirmant qu’il y avait de l’espoir, que je me suis accrochée durant les 60 jours où mon fils est demeuré hospitalisé aux soins intensifs.

Mon fils Laurent est né prématurément. Une expérience douloureuse. Il y a d’abord eu le choc de devoir accoucher sous anesthésie générale, puis les questions, terriblement angoissantes : “Mon enfant va-t-il vivre? Si oui, dans quel état?” Un sentiment incontrôlable de culpabilité s’est installé en moi.

Il m’a fallu attendre une journée entière avant de voir mon bébé d’amour! Il était intubé de partout, et je ne pouvais pas le prendre dans mes bras. J’étais bouleversée.

C’est là que le Dr Fortin-Pellerin m’a dit que grâce aux avancées de la recherche, il pourrait “réparer” les poumons, trop petits et trop rigides, de mon fils. Si vous saviez le soulagement et la gratitude que j’ai ressentis!

Pour moi, tout est clair maintenant : c’est parce que des gens comme vous donnent pour la recherche que mon Laurent a pu s’en sortir. Aujourd’hui, c’est un beau bébé plein d’énergie!

Je suis reconnaissante à tous les donateurs de la Fondation.

Merci du fond du cœur de soutenir les familles qui doivent composer avec l’inconnu que suppose une naissance prématurée et qui s’efforcent de garder espoir en l’avenir de leur enfant. »

– Mélanie Grégoire.

Le petit cœur de Florence tenait à battre même lorsqu’elle n’avait que 22 semaines, raconte son papa, Antoine Halwagi.

« Il y a dans la vie des événements qui nous marquent pour toujours. Dans notre cas, tout a complètement basculé le 12 mai 2021. Comment notre fille pouvait-elle arriver dans le monde aussi tôt? Après à peine 22 semaines de grossesse, ma femme perdait ses eaux. Nous étions sous le choc, vous pensez bien. Dans l’ambulance qui nous conduisait à l’hôpital, notre premier réflexe, terrible, a été de nous dire que tout était fini.

Mais nous ne connaissions pas encore Florence et sa force. Et nous ne savions pas tout des progrès de la médecine. Quand nous sommes arrivés au centre de néonatologie de l’Hôpital de Montréal pour enfants et que j’ai demandé quelles étaient les chances pour un bébé extrêmement prématuré non seulement de survivre, mais aussi de bien grandir, on m’a dit que de belles histoires, il y en avait. Ma femme et moi avons décidé d’y croire. Surtout que Florence bougeait. Son petit cœur battait à l’échographie.

Les médecins ont réussi à la maintenir en gestation pendant quelques jours. Puis elle est née par césarienne. C’est le docteur Gabriel Altit, un médecin chercheur dont la Fondation des étoiles appuie l’important travail en cardiologie pédiatrique, qui l’a mise au monde.

Chez les bébés comme Florence, tout est sujet à complications et source de soucis : le développement du cerveau, des poumons, du système cardiovasculaire… Florence a été intubée, car elle n’aurait pas pu respirer par elle-même très longtemps. Le tube la dérangeait beaucoup, la pauvre, tant et si bien qu’elle l’a retirée trois fois! Tant de vigueur nous surprenait, et nous donnait aussi de l’espoir.

Puis, notre petite a fait une complication cardiaque à la suite de la prise d’un médicament. C’est là que le Dr Altit nous a proposé de participer à un protocole de recherche qui consiste à mieux caractériser, à l’aide d’échographies, la condition des bébés prématurés.

Que Florence ait pu survivre constitue tout un exploit. Sa présence nous remplit d’émotions. Nous savons qu’elle aura des défis. Nul ne peut prédire lesquels. Fort heureusement, la recherche a tellement avancé que les prématurés d’hier, qui sont des adultes aujourd’hui, ne peuvent plus servir de modèle. Grâce à la Fondation des étoiles et au soutien essentiel de ses donateurs, Florence n’aura pas la même vie que les enfants comme elle nés prématurément il y a quelques années.

– Antoine Halwagi, père de Florence.

Daniela – une vie sans leucémie

Aujourd’hui, Daniela a 19 ans. À 14 ans, elle apprend qu’elle est atteinte d’une leucémie aiguë lymphoblastique. Sa vie ne sera plus jamais comme avant et, si elle est désormais en santé, c’est au prix de nombreuses épreuves qu’elle traverse.

Suite à l’annonce de son diagnostic, Daniela subit des traitements intensifs de chimiothérapie durant près de 3 ans. Alors qu’elle rêve d’aller à l’école et de passer du temps avec ses amies comme toutes les jeunes filles de son âge, l’adolescente doit penser à prendre des médicaments aux effets secondaires particulièrement nocifs, voire dangereux, et vit douloureusement la perte de ses longs cheveux bouclés.

Daniela est aujourd’hui en rémission et cette longue période de souffrance est désormais derrière elle

Cependant, elle tient à parler de son vécu pour notamment encourager les gens à donner pour la cause. Ainsi, elle s’investit depuis plusieurs mois auprès de la Fondation des étoiles en faisant des témoignages lors des soirées de levée de fonds.

Elle est particulièrement reconnaissante envers les docteurs qui partagent son quotidien et celui de sa famille et, selon elle, « C'est surtout grâce à la recherche que ces médecins ont l'opportunité de faire la différence pour qu’il y ait de belles histoires comme la mienne. La maladie nous change et nous fait grandir un peu plus vite qu’il ne le faut, mais avec l’aide des donateurs, parfois, et même souvent, la vie d’un enfant est sauvée », explique-t-elle. Et d’ajouter : « Sans aucun doute, les dons ont aidé à me sauver la vie et continueront à sauver et améliorer la vie d’enfants atteints de maladies graves. Il n’y aura jamais assez de mots pour exprimer à quel point les donateurs m’ont touchée! »

Depuis plusieurs années, la recherche en pédiatrie a fait des progrès spectaculaires au Québec. Daniela en est l’exemple parfait et son enthousiasme et sa joie de vivre sont inspirants pour son entourage et pour tous ceux qui la rencontrent.

Des nouvelles de Daniela :

• Daniela est aujourd'hui guérie
• Elle étudie au Cégep et aimerait poursuivre en enseignement
• Généreuse comme elle est et reconnaissante de tout le soutien dont elle a bénéficié au fil des ans, Daniela essaie à son tour de redonner et s'implique régulièrement de la Fondation des étoiles

« Je ferais tout pour mon petit frère et même plus! »

Après la naissance prématurée de notre petite fille Sophia-Rose, nous ne pensions jamais revivre des moments aussi angoissants. Et pourtant…

Notre fils est lui aussi arrivé prématurément, à 30 semaines et 1,4 kilo. Mais contrairement à notre fille qui a grandi en santé, Jayden n’a pas eu autant de chance. Au cours de ses premières heures de vie, il a été victime d’une hémorragie cérébrale sévère. Il est demeuré sous observation, mais comme son état ne s’est pas détérioré, une chirurgie risquée a été évitée. Nous ne savions pas comment notre fils allait se développer, s’il allait être gravement affecté.

Au fil des mois, nous avons constaté avec soulagement que ses facultés cognitives avaient été préservées. Cependant, les mouvements de ses bras étaient saccadés, il était incapable de se tenir en position assise et ses jambes ne pouvaient le porter. C’est aussi à cette époque que nous avons aussi compris à quel point notre petit bonhomme était fort et déterminé à vivre debout!

Depuis l’âge de 9 mois, et encore aujourd’hui, Jayden reçoit de deux à cinq traitements de physiothérapie et d’ergothérapie par semaine. Ses bras se sont ainsi rétablis et il est parvenu, vers l’âge de 2 ans, à avancer un peu à quatre pattes. De plus, afin de donner à ses jambes un peu de flexibilité le temps qu’il grandisse, on alternera, pendant toute sa croissance, entre des injections de Botox et des interventions consistant à pratiquer de fines incisions sur les muscles de ses mollets. Ces opérations le laissent chaque fois plâtré pendant 6 semaines, après quoi Jayden doit réapprendre à marcher.

Mais notre petit homme a une volonté à toute épreuve. Jayden n’a que 5 ans mais il a réappris à marcher quatre fois déjà! Comme parents, nous mettons beaucoup d’espoir dans la recherche. Elle nous a déjà prouvé qu’il est possible d’améliorer la condition d’enfants comme Jayden, qui vivent avec des séquelles d’une naissance prématurée.

« Je n’ai que 19 ans, mais je suis déjà une maman très occupée. Je passe tout mon temps avec ma petite Elena, ma princesse… Elle est atteinte d’une maladie neurodégénérative dont on ne connaît pas encore le nom exact ni la cause.

J’ai pourtant eu une belle grossesse. Rien n’annonçait la bombe qui nous tomberait dessus. Elena avait deux mois lorsqu’un médecin a remarqué un retard dans son développement. Alors les tests et les examens se sont enchaînés et l’angoisse de savoir « quoi et pourquoi » s’est amplifiée... C’est un neurologue, le Dr Chrestian, qui a remarqué que notre fille, alors âgée de quatre mois, n’arrivait pas à suivre les objets du regard. C’était malheureusement un premier signe que son cerveau était atteint. Elena a deux ans aujourd’hui et elle n’a jamais dépassé le stade de développement d’un bébé de quelques mois. Elle ne marche pas et ne parlera sans doute jamais. Elle a besoin d’aide pour manger. Mais elle nous reconnait et nous fait les plus beaux sourires du monde!

Depuis que les médecins nous ont dit qu’il n’y aurait pas d’amélioration possible pour Elena, je profite de chaque instant avec ma fille chérie. Des instants précieux qui sont comptés. On m’assure que sa maladie n’est pas douloureuse. Je veux bien le croire car, même si Elena est incapable de me dire ce qu’elle ressent, je vois bien qu’elle est heureuse.

Cependant, sa maladie lui cause une fatigue immense. Plus la maladie évolue, plus Elena a besoin de dormir. Pour reprendre les paroles d’un médecin, sa fatigue est comparable à celle du coureur après un marathon. Aussi, pour me rapprocher un peu de ce que vit ma fille, j’ai participé, en septembre dernier, à une course organisée au profit de la Fondation des étoiles. Tout un défi! Les pas les plus difficiles, je les ai faits pour ceux que ma fille ne fera jamais… Et je l’ai ressentie, cette fatigue qui l’habite, elle, chaque jour! Comment fait-elle pour garder son sourire malgré tout? Elena prend un médicament pour diminuer ses raideurs musculaires. Chaque semaine, elle rencontre une équipe de soins qui veille sur son confort physique. Dr Chrestian continue de la suivre dans le cadre d’un programme de dépistage de maladies génétiques rares, un projet de recherche auquel vous contribuez lorsque vous faites un don à la Fondation des étoiles. D’ici quelques mois, son équipe parviendra à identifier le gène en cause. En fait, ces chercheurs et ces chercheuses travaillent fort pour que notre espoir, à mon conjoint et à moi, d’avoir d’autres enfants en santé puisse demeurer bien vivant. C’est pourquoi je vous invite à faire un don à la Fondation des étoiles, aujourd’hui et chaque fois que vous le pouvez. Pour que des enfants comme ma petite Elena aient bientôt toutes les chances de grandir et de connaître leurs frères et leurs sœurs. Merci de nourrir l’espoir de familles comme la nôtre! »

Carolanne Fillion-Mariage
Maman d’Elena, 2 ans, atteinte d’une maladie neurodégénérative rare

On a beau les nommer des maladies rares, il reste qu’en les rassemblant toutes, c’est 1 Canadien sur 5 000 qui est atteint, ce qui est loin d’être négligeable. De plus, 75 % de ces maladies touchent des enfants...

Dr Nicolas Chrestian, neurologue

Les dernières nouvelles d'Elena et sa famille...

Aujourd'hui la famille va très bien.
En septembre dernier ils ont trouvé ce qu'Elena avait comme maladie. Elena est présentement la seule au Canada à avoir cette maladie et aussi dans plusieurs autres pays. Cette maladie a été découverte seulement en mai 2019 après des tests sur moi et mon conjoint nous avons appris que nous étions tous les deux porteur du gène en question.

Aussi Elena occupera un très grand rôle d'ici le mois de juillet 2020 : elle sera grande sœur.

Pour la maladie qu'elle est a, elle ne porte pas encore de nom puisque ce n'est pas assez connu. Nous savons seulement que c'est un gène qui est sur le chromosome 9 qui est atteinte. Le gène AGTPBP1