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sur les maladies infantiles

Études des malformations cardiaques du fœtus à l’âge adulte

La Fondation des étoiles a le privilège de côtoyer des chercheurs de tous les champs d’expertise. Au cours des prochains mois, nous vous partagerons des projets de recherche sur différents axes de la recherche pédiatrique. Ainsi vous découvrirez une multitude d’avancements scientifiques bien vulgarisés.

En février, c’est le cœur qui est à l’honneur avec la recherche en cardiologie pédiatrique.

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Les malformations cardiaques sont fréquentes, mais il y a plusieurs centaines de malformations différentes et chacune est rares. Pour améliorer les soins des enfants ayant une malformation cardiaque, il faut récolter des informations sur plusieurs patients. Pour ce faire, il est impératif d’impliquer un maximum de centres de recherche et d’établir de belles cohortes représentatives des différentes malformations. L’étude TRIVIA s’intéresse à une malformation en particulier, la tétralogie de Fallot. Les chercheurs ont mesuré la survie des enfants et le nombre d'interventions et d'hospitalisations qu’ils devaient subir, en fonction du type de malformation et de la présence de conditions génétiques. Ces informations sont primordiales pour bien expliquer et conseiller les nouveaux parents à la suite d’un diagnostic de cette malformation chez leur enfant.

F Dallaire nous partage les premiers constats observés auprès des cohortes étudiées.

En lien avec cette recherche, F. Dallaire met actuellement en place le projet de recherche QUALITY. Cette recherche vise à faire un suivi auprès des patients sur plusieurs décennies afin récolter à grande échelle de l’information sur la qualité de vie des enfants avec des malformations cardiaques tout au long de leur vie. Cette information sur la qualité de vie des enfants (et des adultes en devenir) est primordiale. Ultimement, pour être en mesure d’apporter des améliorations aux traitements, il faut pouvoir montrer qu’ils améliorent non seulement la survie, mais aussi la qualité de vie des patients. C’est en étudiant la qualité de vie des enfants qu’on peut trouver des solutions pour qu’elle devienne encore meilleure.

F. Dallaire nous explique des défis de projet de recherche et les moyens utilisés pour réussir cette recherche d’envergure.