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sur les maladies infantiles

L'histoire de Yaya contre la Leucodystrophie 4H

Yaya était une petite fille douce et enjouée qui est née en 2015 avec une maladie neurodégénérative mortelle sans remède. Face à un réel manque d'informations, ses parents ont dû faire preuve de force et détermination pour tenter de soigner leur enfant.

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Devenir parent n’est pas chose simple, surtout lorsqu'il s'agit du premier enfant. C’est le temps de l’apprentissage en quelque sorte et à la fin de chaque jour, tout ce qu'on espère c'est d'avoir agi au mieux pour son enfant. Pour certains, l’expérience peut se compliquer, comme en témoigne Ron et June, les parents de la petite Yael, née en 2015 et surnommée Yaya. Après seulement 6 semaines, Yaya a commencé à présenter des problèmes de santé. A 3 mois, la situation de la petite fille n’allait pas en s’arrangeant. Ses parents ont alors multiplié les rendez-vous chez les médecins, mais son état ne faisait que se dégrader. Il leur a fallu attendre plusieurs mois avant que le diagnostic tombe : la leucodystrophie 4H, une maladie neurodégénérative qui n’a à ce jour aucun traitement.

Les parents de Yaya ont immédiatement pris contact avec le Dre Geneviève Bernard, chercheuse et neurologue pédiatrique à l’Hôpital de Montréal pour enfants et de l’institut de recherche du Centre universitaire de santé Mcgill (IR du CUSM), une leader internationale de la recherche sur les leucodystrophies, qui a aussi reçu un financement de la Fondation des étoiles en 2019. Elle a répondu en quelques heures et, une semaine après, Ron, June et Yaya se sont envolés vers Montréal pour la voir.

« Avant de rencontrer le Dre Bernard, tout nous était inconnu. Les informations étaient incohérentes et nous ne savions pas à quoi nous attendre. Elle a changé tout cela, elle a compris notre frustration. Elle nous a expliqué ce qui se passait et nous a aidés à nous préparer sur ce qui allait arriver. Elle ne traitait pas seulement Yaya, elle soutenait toute notre famille. Ses conseils nous ont permis de prendre les bonnes décisions pour Yaya et de tirer le meilleur parti du temps que nous avons passé ensemble. A mesure que la maladie de Yaya progressait, elle a été généreuse de son temps et s’est rendu disponible pour nous et nos autres médecins qui ne comprenaient pas non plus cette maladie. Grâce à elle, nous avions les informations nécessaires pour prendre des décisions difficiles. En conséquence, nous sommes en paix avec ces décisions, et nous nous en réjouissons » explique Ron.

A seulement 13 mois, Yaya est malheureusement décédée. Depuis, ils appuient le travail du Dre Geneviève Bernard. "Sa compassion était sans égale et elle était totalement dévouée", dit Ron. "Nous voulons faire tout ce que nous pouvons pour aider."

Cette force et cette combativité, dont les parents de Yaya ont fait preuve par amour pour leur enfant, les a aujourd’hui animés à aider d’autres enfants comme elle et leurs familles. Ils espèrent qu’avec plus de recherche sur les maladies rares et davantage d’informations, mois de familles devront naviguer dans l’inconnu, comme ils l’ont malheureusement fait. Leur but est d’accélérer la recherche pour trouver un remède. Ils sont extrêmement reconnaissants pour le travail novateur que fait Dre Bernard et pour tous ceux qui font des dons et combattent la leucodystrophie. « C’est vraiment un privilège pour nous d’aider » mentionnent June et Ron.

Comme ont fait Ron et des June, nous irions tous décrocher la lune pour nos enfants. Suivons leur exemple et aidons à la recherche pédiatrique, chaque don peut faire la différence.