Bonjour, Je suis la maman de Liam, je vous propose de faire une petite pause, car j’aimerais vous raconter son l’histoire. Il y a 11 ans, le 18 octobre 2011, mon mari et moi avons accueilli notre premier enfant, notre petit Liam. Malheureusement, mon accouchement fut tout sauf normal, entraînant de terribles répercussions sur notre bébé. Quand Liam est né, il ne respirait pas, son rythme cardiaque était très lent et son score d’Apgar était de 1. Les bébés en santé ont un score d’Apgar entre 7 et 10! On l’a aussitôt intubé pendant que des manœuvres de réanimation étaient en cours. Un seul petit battement de cœur le rattachait à la vie… nous étions terrifiés.

Le pédiatre de garde a tout de suite compris ce qu’avait notre bébé : une encéphalopathie hypoxic ischémique (EHI). En des termes plus simples, un manque d’oxygène et une restriction de sa circulation sanguine avaient affecté son cerveau. Une condition rare, mais dévastatrice. Elle peut causer de graves troubles neurodéveloppementaux, dont la paralysie cérébrale et la déficience intellectuelle, et encore pire, la mort... Liam a été transféré d’urgence dans un autre centre hospitalier pour enfants afin de recevoir un traitement révolutionnaire nommé « l’hypothermie thérapeutique ».

La seule chose que je souhaitais à ce moment-là, c'est que mon petit bébé s’en sorte, qu’il s’accroche à la vie pour que je puisse enfin le serrer fort dans mes bras. Miraculeusement, Liam a bien répondu au traitement et son état s’est stabilisé. Malgré des lésions découvertes dans son cerveau à la suite d’une IRM réalisée à son cinquième jour de vie, et qui pourraient occasionner certains défis touchant à son développement moteur, le pronostic était bon. Après 10 jours, il a enfin pu quitter l'hôpital!

Au cours des années qui ont suivi, Liam s’est développé comme n’importe quel enfant du même âge. C’était un petit bébé heureux, énergique et intelligent, sans aucun retard manifeste. Tant et si bien qu’à ses deux ans, les suivis rigoureux auxquels il était soumis depuis sa naissance ont cessé. Notre enfant était « normal ». Quel soulagement! Toutefois, lorsque Liam a commencé la prématernelle, il est devenu clair qu’il avait des problèmes d’attention et qu’il contrôlait mal ses impulsions… Son estime de soi a chuté et, à quatre ans, il nous a dit qu’il voulait se suicider. Nous avons immédiatement demandé l’aide de professionnels en santé mentale et, à six ans, le diagnostic est tombé : trouble de déficit d’attention avec hyperactivité et impulsivité auquel s’ajoute un trouble d’anxiété généralisée.

Mon petit garçon a maintenant 11 ans et grâce à une thérapie intensive, de la médication adaptée et l’aide de ses professeurs, il va vraiment bien! Il est en 6e année, réussit bien à l’école et est ceinture noire de taekwondo. II fait même partie d’un groupe de compétition de haut niveau. Il aime la robotique, le soccer, la pêche et le bricolage. Mais ses plus grandes luttes se font du côté de sa santé mentale. Bien que nous soyons fiers de lui et que nous reconnaissions notre chance d’avoir un enfant en santé malgré tout, les conséquences de son EHI continueront de confronter notre famille à de grands défis. Je ne saurais trop insister pour exprimer à quel point la recherche est essentielle pour mieux comprendre l’EHI et ses répercussions. Lorsque notre fils est né, nous avons tellement cherché à savoir ce que l’avenir lui réserverait… Il n’y avait que bien peu de réponses pour apaiser nos questionnements incessants et nous avons dû naviguer à travers ce brouillard en grande partie seuls. Aujourd’hui, je vous invite à soutenir la Fondation des étoiles afin que soient rendus possibles des travaux de recherche, comme celui de la Professeure Marie Brossard-Racine de l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill, qui étudie les aspects cognitifs et psychosociaux de l’EHI ainsi que ses effets sur la santé mentale. Vous aiderez ainsi des familles comme la nôtre à obtenir des réponses à leurs questions et, surtout, à bénéficier du soutien et de l’accompagnement dont elles ont besoin. Votre générosité peut tout changer. Au nom de Liam et de toute notre famille, merci du fond du cœur. Angela White, fière maman de Liam

Professeure Marie Brossard-Racine à gauche, Liam (à droite) avec son petit frère à droite

LA MISSION DE LA PROFESSEURE MARIE BROSSARD-RACINE : mieux comprendre les effets à long terme de l’encéphalopathie néonatale Photo PRE Brossard_Racine Au début des années 2010, les enfants souffrant d’une EHI (comme Liam) ont commencé à recevoir de façon systématique le même traitement, soit l’hypothermie thérapeutique, afin de diminuer l’incidence des complications les plus graves de la maladie. Malgré le bon taux de réussite de ce traitement, plusieurs enfants atteints d’une EHI présenteront des lésions cérébrales et des déficits neurodéveloppementaux. Comme ces enfants font progressivement leur entrée au primaire, il y a très peu de données en lien avec les déficits à l’âge scolaire qui pourraient résulter de ce problème de santé.

L’étude de la Pre Brossard-Racine, qui reçoit le soutien financier de la Fondation des étoiles, constitue une première étape pour caractériser les structures cérébrales chez les enfants de neuf ans présentant une EHI et qui ont été traités avec l’hypothermie thérapeutique à la naissance afin de mesurer objectivement la maturation de leur cerveau

Cette étude, une collaboration entre l’Hôpital de Montréal pour enfant et le CHU Sainte-Justine, ouvrira la voie à un projet de plus grande envergure qui visera à mieux prévoir les besoins en matière de santé et d’éducation de ces enfants pendant les années du primaire et au-delà. En comparant leurs interactions sociales et leurs diagnostics comportementaux, de précieuses données seront recueillies afin de faciliter la vie de ces enfants et de mieux outiller leur famille et ceux qui les accompagnent au quotidien, tel que leurs enseignants et leurs soignants, pour qu’ils puissent savoir à quoi s’attendre.

« Si nous avions su à quoi nous attendre pour Liam, nous aurions pu anticiper ses problèmes de comportement et intervenir de façon précoce pour éviter qu’il soit étiqueté comme un enfant à problème… Nous aurions pu sensibiliser ses enseignants et ses soignants à sa condition et ainsi éviter que l’estime de soi de Liam soit affectée. » -Angela White, maman de Liam et parent-conseillère dans cette étude

Un don qui vaut 2 x plus, c’est doublement satisfaisant! Grâce au legs généreux de donateurs la valeur de votre don sera doublée, jusqu’à concurrence de 20 000 $! Merci de soutenir cette campagne afin d’offrir un avenir plus radieux aux enfants malades et à leur famille.